Η ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΔΑΧΤΥΛΙΚΟ ΑΠΟΤΥΠΩΜΑ

Ημερίδα για τη Σκλήρυνση κατά πλάκας και τις νέες θεραπευτικές μεθόδους

της Κατερίνας Μ. Μάτσου

 

Ενημερωτική ημερίδα για μία ασθένεια «δαχτυλικό αποτύπωμα» για τον κάθε ασθενή, τη Σκλήρυνση κατά πλάκας (ή Πολλαπλή Σκλήρυνση), πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 23 Φεβρουαρίου 2014 στο ΚΟΒΕΝΤΑΡΕΙΟ από την Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά πλάκας. Στην ημερίδα παρουσιάστηκαν οι σύγχρονες θεραπευτικές μέθοδοι για την αντιμετώπιση της νόσου, που σήμερα ταλαιπωρεί ένα μεγάλο ποσοστό του παγκόσμιου πληθυσμού.

Στο ρόλο, τις δράσεις και τους στόχους της ΕΕΣΚΠ αναφέρθηκε ο πρόεδρος της και καθηγητής νευρολογίας του Α.Π.Θ. κος Αναστ. Ωρολογάς. Όπως ο κος Ωρολογάς παρατήρησε οι πάσχοντες από ΣΚΠ στην Ελλάδα υπολογίζονται σήμερα περίπου στα 12.000 άτομα. Ένας από τους στόχους της εταιρίας είναι η δημιουργία και εδραίωση μίας υποστηρικτικής αγωγής για τους ασθενείς. Η ασθένεια εμφανίζεται με πολλά πρόσωπα, δίνοντας της το χαρακτηρισμό μίας ασθένειας «δαχτυλικό αποτύπωμα» με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά για τον κάθε έναν. Και οι γιατροί και οι ασθενείς πρέπει να είναι προετοιμασμένοι, τη στιγμή μάλιστα που δεν έχουν ό,τι ακριβώς χρειάζονται από την ελληνική πολιτεία.

Για τις νεότερες θεραπευτικές εξελίξεις στη ΣΚΠ μίλησε η κα Θεοδώρα Τολίκα, επιμελήτρια Β΄ Νευρολογίας του Μαμάτσειου Γενικού Νοσοκομείου Κοζάνης. Η κα Τολίκα αναφέρθηκε στα νέα φάρμακα που χρησιμοποιούνται σήμερα για την αναχαίτιση της ασθένειας, επικεντρώνοντας την ομιλία της σε τρία συγκεκριμένα σκευάσματα και στις παρενέργειες και στα οφέλη από τη χρήση τους, με τα οφέλη να υπερτερούν φανερά έναντι των παρενεργειών. Όπως παρατήρησε η έρευνα συνεχίζεται και μέσα στο 2014 έχουν προγραμματιστεί να κυκλοφορήσουν και άλλα φάρμακα με σκοπό τον περιορισμό των άσχημων αποτελεσμάτων της ασθένειας.

Στο σχεδιασμό ενός προγράμματος αποκατάστασης στη ΣΚΠ αναφέρθηκε στην ομιλία του ο φυσικοθεραπευτής κος Αστέριος Συλλόπουλος. Η φυσικοθεραπεία είναι απαραίτητη για την αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς βοηθάει να αντιμετωπιστούν μικρού ή και μεγαλύτερου βαθμού αναπηρίες που κάθε ώση (η διακύμανση της νόσου με περιόδους ύφεσης και έξαρσης) αφήνει. Όπως ο κος Συλλόπουλος διευκρίνισε τα άτομα με ΣΚΠ έχουν ανάγκη ειδικής θεραπείας, που διαφοροποιείται ανάλογα με τη βαρύτητα κάθε ασθενούς. «Σημασία δεν έχει το τι κάνεις, αλλά ο τρόπος που το κάνεις», είπε χαρακτηριστικά  ο κος Συλλόπουλος και διευκρίνισε πως οι ασθενείς με ΣΚΠ δεν είναι «εύθραυστα» άτομα και δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται με αυτή τη λογική.

Για το ρόλο της ψυχοθεραπείας στην ΣΚΠ μίλησε η κα Χαρά Βλαχοδήμου, Κλινική Ψυχολόγος. Η ψυχολογική υποστήριξη είναι αναγκαία για τους ασθενείς, καθώς τους βοηθάει να καταλάβουν και να αντιμετωπίσουν την ασθένεια. Τα ερωτήματα που δημιουργούνται, όταν έρχονται αντιμέτωποι με τη ΣΚΠ και τα δυσάρεστα αποτελέσματά της, είναι πολλά, κάποια παράλογα και η ψυχολογική υποστήριξη τους δίνει τη δύναμη να τα ξεπεράσουν και να αντιμετωπίσουν πιο ολοκληρωμένα και σίγουρα με πιο θετικά αποτελέσματα την ασθένεια.

Με το τέλος των ομιλιών ακολούθησε συζήτηση με το κοινό με ερωτήσεις και απαντήσεις σχετικά με την ασθένεια.

Την ημερίδα χαιρέτησε και ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Κοζάνης κος Βασίλειος Βασιλακόπουλος, στηλιτεύοντας ταυτόχρονα την έλλειψη πρόνοιας για τους ασθενείς από τις επίσημες αρχές.

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΣΚΠ;

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι μεταδοτική νόσος, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος. Είναι πολυπαραγοντική αυτοάνοση νόσος αγνώστου αιτιολογίας που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Εμφανίζεται σε ηλικίες ανάμεσα στα 20 και τα 40 (ενδεχομένως και σε μικρότερες ή μεγαλύτερες ηλικίες), η διάγνωση της δεν είναι απλή και η θεραπευτική αντιμετώπισή της δεν είναι ακόμη ριζική. Σήμερα στην Ελλάδα πάσχουν από ΣΚΠ περίπου 10.000 με 12.000 άνθρωποι, ενώ γύρω στα 2.500.000 υπολογίζονται οι πάσχοντες σε όλο τον κόσμο. Στην Ευρώπη, 80 στα 100.000 άτομα πάσχουν από ΣΚΠ με μέση ηλικία εμφάνισης της ασθένειας τα 29 έτη. Τα άτομα αυτά βρίσκονται ακόμη στην αρχή της σταδιοδρομίας τους, όταν μαθαίνουν ότι πάσχουν από την ασθένεια και διαπιστώνουν τις σοβαρές επιπτώσεις που έχει στην ικανότητά τους για εργασία σε αυτή την κρίσιμη περίοδο της ζωής τους. Οι γυναίκες, οι οποίες έχουν τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν την ασθένεια σε σύγκριση με τους άνδρες, υφίστανται ιδιαίτερα ισχυρό πλήγμα, καθώς πρέπει να αντιμετωπίσουν παράλληλα τις προκλήσεις της απασχόλησης και της μητρότητας.

Τη ΣΚΠ συναντούν όχι μόνο νευρολόγοι, αλλά και πολλοί οφθαλμίατροι, παθολόγοι, γενικοί ιατροί, ορθοπεδικοί, καθώς και γιατροί άλλων ειδικοτήτων κατά την πρώτη της εκδήλωση και μπορεί να προκαλέσει μία ποικιλία συμπτωμάτων. Σε εμφάνιση αυτών των φαινομένων θα ήταν καλό κάποιος να επισκεφτεί νευρολόγο για να γίνει εκτίμηση της όλης κλινικής εικόνας και ο απαραίτητος παρακλινικός έλεγχος.

Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκατασταλτικά σκευάσματα, που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου. Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφρά έως και πολύ βαριά, ενώ μπορεί να ανακουφιστούν ή να εξαλειφθούν, είτε με τη βοήθεια συμπληρωματικών ανακουφιστικών φαρμάκων, είτε άλλων θεραπευτικών μεθόδων, όπως η φυσική αποκατάσταση.

Ένα νέο φάρμακο για τη ΣΚΠ που χορηγείται από το στόμα αναμένεται να δώσει τέλος στις επώδυνες θεραπείες με ενέσεις. Το φάρμακο αυτό που έχει δραστική ουσία τη φινγκολιμόδη έχει εγκριθεί το Σεπτέμβριο του 2010 από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Ποτών (FDA) και τον Μάρτιο του 2011 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Η φινγκολιμόδη είναι φάρμακο της τελευταίας πενταετίας, περισσότερο δραστικό και χρησιμοποιείται, αν αποτύχουν τα πρώτης γραμμής φάρμακα, σε πολύ ενεργές μορφές της νόσου. Είναι η πρώτη ανοσορυθμιστική θεραπεία, που χορηγείται από το στόμα, που πήρε έγκριση για ασθενείς με υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, τόσο για τη μείωση της συχνότητας των υποτροπών, όσο και για την καθυστέρηση εξέλιξης της αναπηρίας.