WORLD MS DAY – 25 ΜΑΪΟΥ 2011
της Κατερίνας Μ. Μάτσου
Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου έχει θεσπιστεί από το 2009 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ως Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (World MS Day). Με στόχο την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και της πολιτείας και την επίτευξη μεγαλύτερης κατανόησης μέσω της σωστής ενημέρωσης για αυτή τη χρόνια πάθηση, καθώς και για τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των πασχόντων και των οικογενειών τους, η Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα εορταστεί και φέτος στις 25 Μαΐου 2011 για τρίτη συνεχή χρονιά με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο.
Στην Ελλάδα ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ (ΠΟΑμΣΚΠ) συμμετέχει σε αυτή την παγκόσμια κινητοποίηση με διάφορες δράσεις σε πανελλήνια κλίμακα. Τα άτομα με ΣΚΠ επιθυμούν την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας πάνω στο θέμα της ασθένειας τους, ώστε να αυξηθεί η χρηματοδότηση για έρευνες που θα οδηγήσουν στη θεραπεία. Πολλές οργανώσεις ελπίζουν να προσελκύσουν την προσοχή των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, οι οποίοι έχουν τη δυνατότητα να προασπίζουν το δικαίωμα των ασθενών στην ισότητα και τη μη διακριτική μεταχείριση σύμφωνα με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες.
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι χρόνια νόσος αγνώστου αιτιολογίας. Η διάγνωση της δεν είναι απλή και η θεραπευτική αντιμετώπισή της ακόμη δεν είναι ριζική. Σήμερα περίπου 10.000 άνθρωποι πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στην Ελλάδα, ενώ γύρω στα 2.000.000 υπολογίζονται οι πάσχοντες σε όλο τον κόσμο.
Στην Ευρώπη, 80 στα 100.000 άτομα πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας και η μέση ηλικία εμφάνισης της ασθένειας είναι τα 29 έτη. Πολλά από τα άτομα αυτά βρίσκονται ακόμη στην αρχή της σταδιοδρομίας τους, όταν μαθαίνουν ότι πάσχουν από την ασθένεια και διαπιστώνουν τις σοβαρές επιπτώσεις που έχει στην ικανότητά τους για εργασία σε αυτή την κρίσιμη περίοδο της ζωής τους. Οι γυναίκες, οι οποίες έχουν τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν την ασθένεια σε σύγκριση με τους άνδρες, υφίστανται ιδιαίτερα ισχυρό πλήγμα, καθώς πρέπει να αντιμετωπίσουν παράλληλα τις προκλήσεις της απασχόλησης και της μητρότητας.
ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΣΚΠ;
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος.
Επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό και είναι αγνώστου αιτιολογίας πολυπαραγοντική αυτοάνοση νόσος, την οποία συναντούν όχι μόνο οι νευρολόγοι, αλλά και πολλοί οφθαλμίατροι, παθολόγοι, γενικοί ιατροί, ορθοπεδικοί, καθώς και γιατροί άλλων ειδικοτήτων κατά την πρώτη της εκδήλωση. Εμφανίζεται σε ηλικίες ανάμεσα στα 20 και τα 40 (ενδεχομένως όμως και σε μικρότερες ή μεγαλύτερες ηλικίες).
Η πάθηση μπορεί να προκαλέσει ποικιλία συμπτωμάτων, όπως διαταραχή όρασης (θάμβος όρασης, διπλωπία), κινητικές διαταραχές (αδυναμία στο ένα ή περισσότερα άκρα), διαταραχή ισορροπίας, έντονους ιλίγγους, διαταραχή αισθητικότητας (υπαισθησία, άλγη, δυσαισθησία στα άκρα ή τον κορμό), διαταραχή από την ούρηση (επίμονη επιτακτική ούρηση). Σε εμφάνιση αυτών των φαινομένων θα ήταν καλό κάποιος να επισκεφτεί νευρολόγο για να γίνει εκτίμηση της όλης κλινικής εικόνας και ο απαραίτητος παρακλινικός έλεγχος.
Η διάγνωση της νόσου δεν είναι απλή. Είναι απαραίτητο να προηγηθεί ένας σημαντικός αριθμός εργαστηριακών εξετάσεων, καθώς πολλές παθήσεις μοιάζουν με τη ΣΚΠ και για το λόγο αυτό πρέπει να ελεγχθούν και να αποκλειστούν. Η τελική διάγνωση της νόσου τίθεται βάσει συγκεκριμένων επιστημονικών κριτηρίων που έχουν θεσπιστεί.
Η ΣΚΠ είναι χρόνια νόσος αγνώστου αιτιολογίας. Εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα) και διαφορετικά σε κάθε ασθενή. Η θεραπευτική αντιμετώπισή της ακόμη δεν είναι ριζική. Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου. Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφρά έως και πολύ βαριά, ενώ μπορεί να ανακουφιστούν ή να εξαλειφθούν, είτε με τη βοήθεια συμπληρωματικών ανακουφιστικών φαρμάκων, είτε άλλων θεραπευτικών μεθόδων, όπως η φυσική αποκατάσταση.
Ένα νέο φάρμακο για τη ΣΚΠ που χορηγείται από το στόμα αναμένεται να δώσει τέλος στις επώδυνες θεραπείες με ενέσεις. Το φάρμακο αυτό που έχει δραστική ουσία τη φινγκολιμόδη έχει εγκριθεί το Σεπτέμβριο του 2010 από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Ποτών (FDA) και τον Μάρτιο του 2011 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, ενώ σύντομα θα πάρει τιμή και στη χώρα μας. Η φινγκολιμόδη είναι φάρμακο της τελευταίας πενταετίας, περισσότερο δραστικό και χρησιμοποιείται, αν αποτύχουν τα πρώτης γραμμής φάρμακα, σε πολύ ενεργές μορφές της νόσου. Είναι η πρώτη ανοσορυθμιστική θεραπεία, που χορηγείται από το στόμα, που πήρε έγκριση για ασθενείς με υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, τόσο για τη μείωση της συχνότητας των υποτροπών, όσο και για την καθυστέρηση εξέλιξης της αναπηρίας.
Οι προσπάθειες των γιατρών κατά την τελευταία εικοσαετία έχουν αποκαθηλώσει τη ΣΚΠ από τη θέση της φοβερής ασθένειας που κάποτε κατείχε και οι νέες ανακαλύψεις τα τελευταία χρόνια δίνουν στους ασθενείς και σε όλους τη βεβαιότητα πως η ίαση θα έρθει σύντομα. Θα έρθει σύντομα η στιγμή της οριστικής διαγραφής της από τις ανθρώπινες ασθένειες. Με ή χωρίς σκλήρυνση η ζωή συνεχίζεται κι είναι γλυκιά κι ωραία. Ο άνθρωπος θα βρει το δρόμο προς την οριστική λύση. Και θα τον διασχίσει με επιτυχία σύντομα.
Κοζάνη, Μάιος 2011
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου